在有限的生命中，如何让DMD（杜氏肌肉营养不良）患儿的生活更有质量？

　　十多年前，作为中国西南地区研究、诊治DMD的医生，四川大学华西第二医院（以下简称“华西二院”）儿童康复科副主任、主任医师蔡晓唐，深感工作推进之艰难。

　　DMD是一种遗传性肌肉萎缩病，目前尚无有效治疗方法，大多患者的生命只有15岁-25岁。随着病情发展，患者会渐渐失去行走能力，全身肌肉逐渐萎缩，直至呼吸衰竭。

　　当时，不少家长带着患儿来就诊，得知DMD无法根治，有的家长失去信心，认为没必要给孩子继续治疗下去。

　　“这个病需要被‘管起来’。”蔡晓唐认为，面对当前无法治愈的DMD，需要对其进行长期管理，要不断调整治疗方案，选择更适合患儿的治疗手段，帮助其缓解症状，“当时，在西南地区，没人系统地把这些患儿‘管起来’，对他们的关照还属于空白区”。

　　DMD患儿身体状况各异。为了简化其就诊流程，蔡晓唐逐步协调医院内部各科室资源，形成固定的多学科会诊机制，并组建起多学科康复团队，“根据病人的需求，每个科室都有固定医生进行诊疗，使患者得到连续性、针对性的诊治”。

　　2019年，蔡晓唐集合青年志愿者、社会工作者的力量，组建了无偿服务DMD患儿及家庭的公益团队。

　　同年年底，团队的社工黎青、刘俊，共同成立成都希爱社会工作服务中心（以下简称“希爱”），从就医等各环节帮助患儿，为患者提供多方位公益支持，“我们要让病人感觉到有依靠”。

　　14岁的陈红洲是受益者之一。当时，他已经无法站立，有时连呼吸都困难。父亲背着他来到华西二院，在希爱志愿者陪同下，找到了蔡晓唐医生。

　　通过基因检测报告，他被确诊DMD，得到了对症治疗，“有时我整夜睡不着，甚至想一了百了。但看到医生对我认真诊治，社工、志愿者给予无私帮助，我知道，我不能放弃。”

　　上初一的DMD患儿游瑞恩，也深有感触。每半年一次的大检查，希爱的社工会提前安排好检查流程；检查期间，因为酒店住宿价格贵，希爱团队准备的“希爱之家”能为他和母亲提供落脚地，节省了家里很多开销，“我真的很感谢每一个关心我的人”。

　　2023年11月，在第二届四川省高校志愿服务项目大赛上，“希爱杜氏肌营养不良医疗帮扶志愿服务项目”荣获金奖。

　　如今，这些DMD患儿不用再半夜抢号，免了来回预约检查的环节。每周四，在华西二院锦江院区，无论是初诊还是复诊、想要预约检查或者需要住院，在他们身边会有专业的医生、社工、志愿者进行指导与帮助，提供无偿陪诊服务。

　　“从医院到家庭、再到社会，我们组成了一个互助‘生态圈’。”蔡晓唐希望积累相关救助经验，以惠及更多DMD病患群体。

　　中青报·中青网见习记者 刘胤衡 记者 王鑫昕 来源：中国青年报